SONRISAS ARAGÓN VISIBILIZA LA FISURA LABIOPALATINA EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LA SONRISA

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Cada primer viernes de octubre se celebra el Día Internacional de la Sonrisa. Hoy, viernes 1 de octubre, se celebra este día en todo el mundo con el objetivo de llevar alegría a todo aquel que la necesite. Sonrisas Aragón, asociación de familias con niños y niñas con fisura labio palatina de Aragón, aprovecha este día para visibilizar su problemática.

La genética juega un papel fundamental en la aparición de esta lesión. La fisura labiopalatina es uno de las malformaciones congénitas más comunes constituyendo aproximadamente el 15% de las malformaciones, y se manifiesta por una o dos hendiduras en el labio superior del bebé, entre la boca y la nariz, causando un problema estético además de dificultar la alimentación. 

Mónica Yagüe, de Ariza, es su secretaria y madre de un niño con esta patología. Ella ya conocía perfectamente las necesidades de un niño con fisura labiopalatina antes de adoptar a Juan. "Cuando vas a adoptar a China a un niño con una necesidad especial, por Pasaje Verde, te obligan a conocer las necesidades del niño antes de darte el permiso de adpoción", nos explica. En su proceso de aprendizaje descubrió un congreso de la Sociedad Española de las Fisuras Faciales en Zaragoza, lo que supuso el primer paso para la creación de Sonrisas Aragón. Allí organizó una primera reunión junto con otros afectados de la que surgió la asociación de la que ahora es secretaria.

En el camino se han encontrado con el apoyo de asociaciones similares en otros territorios y han tenido que luchar para conseguir tratamientos adaptados a su problemática. Desde las necesidades de operaciones múltiples, "hasta 25 ha tenido alguno de nuestros socios", señala Mónica; pasando por ortodoncias y logopedas, las familias tienen que asumir, además de traslados al hospital, costes elevados derivados del gran número de consultas que no cubre la Seguridad Social. "Si lo declarasen como una discapacidad temporal hasta que la persona que sufre fisura se recuperase, los gastos estarían cubiertos, pero de esta manera...", reclama Mónica explicándonos una de las principales reivindicaciones de Sonrisas Aragón. 


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El objetivo que pretenden cumplir desde esta asociación es la creación de una comunidad con una problemática común que se apoya y acoge y guía a los nuevos miembros en un camino complicado de recorrer. Mónica destaca que "no queremos que ninguna familia con un niño con estas necesidades se vea sin saber qué hacer". En comunidad viven momentos y se apoyan en las experiencias previas de otros. "Cuando operamos por primera vez a Juan, el grupo de whatsapp me ayudó mucho a saber qué era normal y qué no, otros padres que ya habían pasado por la misma experiencia", señala Mónica.

Prestar ayuda y apoyo a otras familias es su razón de ser y por ello, "las reuniones y encuentros que hacemos de familias es una de las acciones que más valoramos", indica Mónica. El próximo 23 de octubre Sonrisas Aragón volverá a reunir a sus familias, esta vez en La Alfranca, Zaragoza. Después de no haber podido reunirse desde el comienzo de la pandemia, la asociación espera el encuentro, tal y como nos cuenta su secretaria, "con muchas ganas de volver a vernos y compartir en persona, que las videoconferencias no son ni mucho menos lo mismo". 

Desde Ariza, Mónica nos comenta que "tenemos en la asociación a miembros de algún pueblo de Soria como Vinuesa, porque les derivan al Hospital Infantil de Zaragoza, pero en Castilla y León está también ALAFICyL" y nos desea a todos "un feliz día de la sonrisa".

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Toñete
POR
Antonio de Benito,
 26 nov

Un año, día tras día al pie de los cañones informativos. A veces, con chaleco antibalas y otras, a pechos descubiertos. Unos días coloridos, algunas tardes grises y, sobre todo, muchas horas de trabajo. Un año en el que Fran, “el del Alto Jalón”, nos ha regalado su esfuerzo y talento a partes iguales. (leer más)

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